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nützliche Informationen und Links
von Alma am 12.09.2014 13:14Hallo zusammen,
ich leide seit einigen Jahren unter HSV 2, leider mich einer recht hohen Rezidivrate von mindestens einmal im Monat. Ich bin bei vielen Ärzten gewesen, von denen sich die Meisten mit dem Thema Herpes nicht besonders gut auskannten, ich denke sonst wäre mir ein langer Leidensweg erspart gebleiben. Ich habe viele Stunden im Internet verbracht und mich durch eine Flut von widersprüchlichen Informationen gekämpft. Letztendlich bin ich auf einige nützliche Informationen und ein paar Anlaufstellen gestoßen. Ich poste die Links und Adressen einfach mal und hoffe, dass für den Einen oder Anderen etwas dabei ist. Vielleicht hat ja auch noch jemand ergänzende Informationen oder Links.
Viele liebe Grüße
Alma
Allgemeine Informationen
http://gynaekologie-geburtshilfe.universimed.com/artikel/fall-nr-790-herpes-genitalis
Schwangerschaft mit Herpes / Aciclovir
Embryotoxikologische Beratungsstellen in Deutschland
Beratungsstelle für Embryotoxikologie
Spanndauer Damm 130, 14050 Berlin
Tel.: 030 - 30686734
Universitätsfrauenklinik Jena
Bachstraße, 07740 Jena
Tel.: 03641 - 633190
Universitätsfrauenklinik Ulm
Prittwitzstraße 43, 89075 Ulm
Tel.: 0731 – 5027625
Klinik
http://www-duk.med.uni-rostock.de/public/index.php?id=88
http://www.hardtwaldklinik2.de/herpes.html
chronisch rezivierende HSV: Immunsystem / sonstige Ursache
Suche nach dem Auslöser- (Trigger-)Mechanismus. Bestehen lumbosakrale Beschwerden, Diskusprolaps, chronische Reizzustände der kaudalen Wirbelsäule (LWS und Sakralregion)?
AntwortenRe: Hallo Ihr Lieben :)?!
von Alma am 11.09.2014 10:07Hallo Lilei,
ich verstehe sehr gut, wie es dir geht. Bei mir weiß es auch fast niemand, ich traue mich nicht jemanden davon zu erzählen, weil ich total Angst vor der Reaktion habe. Selbst bei den Ärzten erzähle ich nicht besonders gerne, dass ich HG habe. Dabei wäre es ja eigentlich ganz objektiv gesehen gar nicht notwendig, sich zu schämen, denn schließlich tragen ja 20-25% aller Menschen das Virus für Genitalherpes in sich, also jeder 4. Bis 5.! Und trotzdem wird das ganze total tabuisiert und die Aufklärung ist schlecht. Als ich meine Erstinfektion hatte, bin ich zum Frauenarzt gegangen, weil ich so starke Schmerzen hatte. Der Arzt hat immerhin erkannt, dass es HG ist, aber da war seine Kompetenz dann auch schon erschöpft. Er hat mir eine Aciclovir Salbe empfohlen, mehr nicht. Heute weiß ich, dass bei dem massiven Ausbruch (dauerte drei Wochen) eigentlich Aviclovir Tabletten angebracht gewesen wären. Aufgeklärt hat mich der Arzt nicht. Ich wusste also bis vor fünf Jahren nicht, dass ich jederzeit potentiell ansteckend bin! Und auch jetzt weiß ich das nur, weil ich alles selber recherchiert habe.
Die Situation mit einer neuen Partnerschaft ist echt schwierig und mir geht es genauso wie dir... wenn mein Partner mir damals gesagt hätte, dass er HG hat und mich anstecken könnte, wäre das für mich auch sehr abschreckend gewesen.
Ich wüsste gar nicht so genau, wie ich das Gespräch mit einem neuen Partner anfangen soll... schließlich macht man ja eigentlich alles, um dem anderen zu gefallen und dann kommt man mit so etwas daher und macht sich damit irgendwie unattraktiv oder sogar abstoßend. Außerdem gehört verdammt viel Vertrauen dazu, es zu erzählen... ich kann gut verstehen, dass du Angst hast, es könnte die Runde machen, mir würde es auch so gehen.
Ich glaube, man muss bei einer neuen Partnerschaft versuchen, behutsam an die Sache heran zu gehen. Damit meine ich, mit dem ersten Sex vielleicht etwas länger zu warten, als man es vielleicht sonst machen würde, bis sich eben ein gutes Vertrauensverhältnis aufgebaut hat. Dann würde ich versuchen, das Gespräch aufklärend zu beginnen, ohne gleich das Schlüsselwort „Herpes Genitalis" fallen zu lassen, um den anderen nicht gleich zu verschrecken. Man kann ja stattdessen einfach HSV 2 sage, da wissen die meisten nicht, was es ist und hören erst mal unvoreingenommen zu. Ich würde das Gespräch vielleicht ungefähr so beginnen:
„Ich muss dir da noch etwa erzählen... und zwar habe ich eine Krankheit, die recht häufig ist... ungefähr jeder 4.bis 5. hat sie, die meisten wissen das aber gar nicht, weil sie praktisch nie Beschwerden haben. Trotzdem können sie aber andere beim Sex anstecken, das ist nämlich auch ohne Symptome jederzeit möglich. Bei mir ist es so, dass die Krankheit ab und zu ausbricht, das äußert sich dann durch schmerzhafte Bläschen, die etwa nach einer Woche abgeheilt sind. Es gibt eine Möglichkeit, zu testen, ob du das Virus auch in dir hast. Falls nicht, besteht eben die Möglichkeit, dass ich dich anstecken könnte. Wenn wir Kondome benutzen, wird da Risiko stark minimiert, aber ganz weg ist es dann auch nicht. Allerdings ist es – wie gesagt – so, dass die Meisten Leute niemals Symptome der Krankheit haben..."
Ich denke, so lässt sich vielleicht ganz gut antesten, wie der Andere reagiert. Wenn du gleich eine ablehnende Haltung bemerkst, brauchst du nicht weiter zu reden und hast aber auch nicht dein Gesicht verloren. Wenn der Andere verständnisvoll ist, könnt ihr bei ihm einen Test auf HSV machen und vielleicht hast du ja sogar „Glück", dass er (symptomfreier) Träger des Virus ist!
Trotzdem ist und bleibt es sehr schwierig...
Wie oft hast du denn Ausbrüche? Nimmst du dann Medikamente?
Bei mir ging es – wie gesagt – vor einigen Jahren so richtig los. Das Virus ist durch meine Schwangerschaft aktiviert worden. Um den Geburtstermin herum habe ich Herpes bekommen. Mein Baby wurde deshalb per Kaiserschnitt geboren, sonst hätte ich sie anstecken können. So ist aber nichts passiert und meiner Tochter geht es gut. Von dem Ausbruch an hatte ich jeden Monat ein Rezidiv. Im letzten Jahr hat die Häufigkeit sogar zugenommen. Leider ist das ganze bei mir auch immer mit sehr starken Nervenschmerzen verbrunden, so dass es eine gewaltige Beeinträchtigung ist :'-( Ich habe angefangen, täglich Aciclovir zu nehmen. Das kann die Ausbrüche zum Glück verhindern. Aber jedes Mal, wenn ich es absetze, geht es sofort wieder los. Ich bin wirklich sehr froh, dass es die Tabletten gibt und dass sie helfen, trotzdem finde ich die Krankheit sehr belastend, weil ich genau wie du immer Angst habe, jemanden anzustecken, das ist ja auch bei mir jederzeit möglich. Außerdem habe ich Angst, dass die Tabletten irgendwann nicht mehr wirken könnten. Auch dazu stehen ja total widersprüchliche Sachen im Netz. Außerdem verstehe ich nicht, warum ich diesem Virus so ausgeliefert bis und diese Machtlosigkeit nervt!
Auf jeden Fall freue ich mich aber sehr, mich mit dir zu unterhalten. Es tut sehr gut, sich mal mit jemandem auszutauschen!
Viele liebe Grüße
Alma
P.S. ich habe noch eine Seite gefunden, auf der recht viele nützliche Informationen stehen... vielleicht hilft dir das ja auch etwas. Zudem habe ich eine Klinik gefunden, die sich u.a. auf HSV2 spezialisiert hat, den Link schicke ich dir auch mal mit. Ich überlegte tatsächlich, ob ich da mal hinfahre. Ist zwar ein ganzes Stück weit weg, aber zumindest wäre da dann mal ein Arzt, der sich auskennt und mal mit dem ganzen Halbwissen aufräumen könnte 
http://gynaekologie-geburtshilfe.universimed.com/artikel/fall-nr-790-herpes-genitalis
Re: Hallo Ihr Lieben :)?!
von Alma am 10.09.2014 21:08Hallo Lilei,
ich bin gerade heute auf diese Web Site gestoßen und auch auf der Suche nach Leuten, mit denen ich mich austauschen kann...
Ich habe das Virus seit 11 Jahren, hatte aber bis vor fünf Jahren keine Probleme, nur die Erstinfektion und dann alle drei Jahre einen Schub. Seit fünf Jahren kommt jedoch monatlich oder öfter ein Rezidiv... ganz schön belastend zeitweise 
Ich finde es auch schwer, einen Arzt zu finden, der sich gut auskennt. Bisher habe ich mich recht allein gelassen gefühlt und mein Wissen stammt zu 95% aus dem Internet 
Wie geht es dir so mit dem HG?
Ich würde mich sehr freuen, von dir zu hören! Und natürlich von allen anderen auch
Viele liebe Grüße
Alma